妮古拉·克劳森来自朴次茅斯大学，昨日（6月11日）于英国下议院与议员进行交流，参与由慈善组织“英国肉瘤协会”发起的英国最全面的软组织肉瘤诊疗评估启动仪式。
妮古拉罹患黏液样脂肪肉瘤已有六年之久。这是一种罕见的癌症，病发于人体的结缔组织，例如肌肉、脂肪、骨骼或血管中。
如今，她已成为一位积极的倡导者，致力于为这类罕见癌症患者改善诊断、治疗与支持体系。她以亲身经历为全国关于医疗资源不平等与癌症护理改革的讨论带来了至关重要的视角。
“我是一名在国民医疗服务体系（NHS）中接受治疗的肉瘤患者，但同时也是母亲、建筑师、教育工作者，也是一个在罕见癌症诊断所带来的平静与混乱中挣扎前行的人。肉瘤影响的不仅是我的身体——它更带来了深切的孤立。这种罕见性让一切变得更加艰难。这段旅程漫长、昂贵且孤独。”
在向议会陈述时，妮古拉回忆道，她是在带小儿子去看全科医生时，因膝盖后方被注意到有一处肿块而确诊的。随后是漫长而焦虑的等待期：预约一再延误，为加速诊断不得不转向私人医疗，随之而来的是沉重的经济负担。最终，她被诊断出患有一个芒果大小的高级别肿瘤，并在皇家马斯登医院接受了密集放疗与保肢手术——每次治疗都需往返280英里。
“经济压力迅速累积：交通、住宿、额外的育儿照护费用超过3500英镑。但隐形的代价同样沉重：错过的生日聚会、未能接孩子放学、失去外出相聚的时光——我失去了普通人的生活。”
妮古拉积极参与肉瘤宣传与募款活动，包括参加2023年伦敦马拉松等多项公益行动。
去年，她加入了英国肉瘤协会的“全国现状咨询小组”，与其他患者、临床医生和研究人员共同拟定了新报告的研究结论与政策建议。
回顾自己在小组中的角色，她表示：“能够针对具体行动与政策提出建议，意义非凡。作为患者，常感觉自己受制于无法撼动的体系。能参与这次评估，给了我改变现状的机会——将艰难的亲身经历转化为推动持久变革的催化剂。”
英国肉瘤协会发布的这份《全国现状评估报告》，题为《癌症中的独特存在》，指出尽管患者一旦进入专业诊疗中心便能获得优质治疗，但在软组织肉瘤的诊疗过程中，英国各地仍存在显著的不平等与延误问题。
该慈善机构强调，报告揭示了许多患者常被误诊或需等待数月才能获得适当治疗，其中农村与低收入群体面临的障碍最为突出。
报告共提出十六项关键建议，旨在弥补现有不足——涵盖改善早期诊断可及性、增加科研投入、加强心理健康支持与临终关怀等方面。
妮古拉对此次评估的贡献，不仅体现了她对公共服务的投入，也展现了她将学术洞察与个人经历融合的能力。她在担任朴次茅斯大学建筑、艺术与设计学院（隶属于创意与文化学院）副学生主任期间，同时承担了这项意义深远的工作。
朴次茅斯大学校长格雷厄姆·加尔布雷思教授（CBE）表示：“我们为妮古拉深感骄傲。她的坚韧、洞察力与倡导精神，正体现了本校所秉持的价值观。她的声音正在影响国家政策，改善其他肉瘤患者的生活。”
英国卫生与社会保障部已承诺将审阅该报告的研究结果。
英国肉瘤协会首席执行官理查德·戴维森指出：“政府已作出改善癌症护理的郑重承诺，但这些承诺必须覆盖所有人，包括肉瘤等罕见癌症患者。因此，卫生与社会保障部同意研读我们的报告及相关改善建议，是令人鼓舞的一步。”
