全国骨肉瘤明星志愿者颁奖典礼隆重举行,Nicola Crowson 荣获年度志愿者成就奖。
六年来,Nicola 一直与黏液样脂肪肉瘤共同生活。这是一种罕见癌症,仅占所有癌症确诊病例的不到1%,发生于人体的结缔组织,如肌肉、脂肪、骨骼或血管中。
多年来,她积极投身公益,致力于推动更优的诊断、治疗与支持体系,帮助受这一罕见癌症影响的人群。凭借亲身经历,她为全国范围内关于医疗不平等与癌症护理改革的讨论提供了不可或缺的视角。
今年六月,她在英国下议院与多位议员交流,并推动启动了英国有史以来对肉瘤护理最全面的审查计划,该计划名为“癌症中的独特者”。
Nicola 回忆,她的确诊始于一次带幼子去看家庭医生时,顺口提及自己膝盖后方有一个肿块。随后便是漫长而焦虑的等待——预约被一再推迟。为加快诊疗进程,她不得不选择昂贵的私人诊断,承受了沉重的经济压力。
最终,她被诊断出患有一个如芒果大小的高级别肿瘤,并在皇家马斯登医院接受了密集放疗与保肢手术。每次治疗都需往返140英里,从家到医院的路程漫长而艰辛。
英国肉瘤协会指出,报告揭示的现象凸显了当前医疗体系中存在的困境:成千上万患者常被误诊,或需等待数月才能获得适当治疗,而农村与低收入群体面临的障碍尤为突出。
Nicola 始终积极参与各类倡导活动——无论是伦敦马拉松、慈善舞会“闪耀球”,还是肉瘤关注月的宣传活动,总能看到她的身影。她说:“患上肉瘤可能让人感到无比孤独,但在英国肉瘤协会,我找到了归属。我想为这个‘大家庭’贡献一份力量。”
去年,她加入了英国肉瘤协会的国家现状咨询委员会,与其他患者、临床医生和研究人员共同工作,参与形成新报告的研究结论与政策建议。
Nicola 补充道:“我希望运用自己所掌握的技能。我不畏惧面对公众,也渴望做一些能留下长远影响的事。正因如此,我用自己的声音和故事去帮助更多人。”
“作为患者,我们常常感到在庞大的医疗体系前无能为力。而参与这次审查,给了我改变现状的机会——将那些艰难的经历,转化为推动切实、持久变革的催化剂。”
Nicola 的志愿工作不仅体现了她对公共服务的坚定承诺,也彰显了她将学术洞察与个人经历相结合的能力。她在大学建筑、艺术与设计学院的创意与文化创意产业专业担任学生副主任,在繁忙的本职工作之余,仍全心投入公益事业。
英国肉瘤协会医疗专业合作负责人萨姆·哈基特表示:“Nicola 正是软组织肉瘤群体最需要的那类倡导者。她充满热情、思路清晰,并矢志改善他人的治疗结果。从奔跑马拉松到在议会发声,她展现了非凡的奉献精神。她不仅带来个人经历,更以专业能力与坚定决心,推动着软组织肉瘤护理的真正变革。看到她获此殊荣,我由衷为她高兴。”

